Ile warte jest życie dziecka
- Polska jest jedynym krajem, w którym się dzieciom lek podaje, a później odbiera - mówi mama jednego z chorych dzieci.
- Polska jest jedynym krajem, w którym się dzieciom lek podaje, a później odbiera - mówi Agnieszka Walaszczyk, mam chorego na chorobę Huntera Bartka.
W ostatnim odcinku w tym roku porozmawiamy o tym jaka jest cena życia dziecka. Przybliżymy historię Bartka i Ludwika chorych na mukopolisacharydoza typu II - tzw. zespół Huntera. Jest to niezwykle rzadka choroba, na którą w Polsce leczonych jest w tej chwili 27 dzieci. Choroby nie da się uleczyć, ale można spowolnić jej przebieg. Do tego potrzebny jest lek - elaprase, który pomaga zastąpić brak jednego z enzymów, którego nie produkuje organizm chorych dzieci.
- To jest tak jak insulina dla cukrzyków – mówi Lidia Kiersztyn, mama Ludwika.
Państwo od kilku lat refundowało zakup leku. Teraz może się to zmienić, ponieważ skuteczność Elaprase według lekarzy nie jest zadowalająca. Innego zdania są rodzice, którzy twierdzą, że widzą pozytywne działanie leku.
- Ludek urodził się bez jednego enzymu, który rozkłada cukry i właśnie elaprase jest rekombinacją tego enzymu ludzkiego – mówi Lidia Kiersztyn, mama Ludwika.
Nie jest tajemnicą, że leczenie wspomnianym lekiem jest bardzo drogie. Według Ministerstwa Zdrowia koszta sięgają nawet do 900 tys. zł rocznie. Dlatego w lipcu tego roku MZ zwróciło się do Rady Przejrzystości, czy zasadna jest dalsza refundacja.
- Jeśli już dano lek, to wycofanie się od podawania go może przynieść gorsze skutki jak sytuacja, w której dziecko w ogóle by tego leku nie dostało - mówi Agnieszka Walaszczyk, mama Bartka.
Jej dziecku odebrano leczenie już połowie zeszłego roku. Jego stan zdrowia znacznie się pogorszył, dziecko przestało chodzić.
Ile warte jest życie dziecka? Więcej w najbliższą niedzielę o 19.30. Reportaż Małgorzaty Cecherz.
W drugiej cześci programu wrócimy do historii chorego psychicznie Łukasza Zawadzkiego, który czeka na ułaskawienie Prezydenta. Jeżeli Prezydent nie skorzysta z tej instytucji, to niepoczytalny według niektórych biegłych mężczyzna, trafi na 12 lat do więzienia.